Questa è una storia fatta di voglia di vivere, forza e coraggio. Potrei definirla "intervista silenziosa" ma di silenzioso non c'è nulla. Il puntatore con il quale mi parla Andrea fa rumore, così come fa un gran rumore il suo battito del cuore. Persino i suoi sogni sono assordanti e sono tutti accompagnati dalla musica che ascolta e che lui stesso "mixa". Sì perché la musica è il vero antidoto che utilizza per curare la sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia terribile che tutti hanno imparato a conoscere con tre lettere: "SLA". Tre semplici, orribili, lettere che, per il momento, la scienza riesce solo a rallentare.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa progressiva dell’età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni spinali, bulbari e corticali, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. I motoneuroni sono le cellule responsabili della contrazione dei muscoli volontari, coinvolti principalmente per il movimento, ma anche per le funzioni vitali, come la deglutizione, la fonazione e la respirazione: la loro degenerazione implica la progressiva paralisi dei muscoli innervati. I motoneuroni arrivano dal cervello al midollo spinale e dal midollo spinale ai muscoli di tutto il corpo. I due tipi di motoneuroni coinvolti nella malattia sono i motoneuroni superiori, quelli cioè che collegano il cervello al midollo spinale, e i motoneuroni inferiori, che collegano i neuroni motori superiori dal midollo spinale a tutti muscoli del corpo. Questi neuroni comunicano inviando messaggi elettrici da un neurone all’altro, fino a raggiungere il bersaglio desiderato, ossia i muscoli. Nella SLA, questa linea di comunicazione neuronale collassa; i motoneuroni non sono in grado di portare le informazioni elettriche dal cervello e dal midollo spinale al muscolo, che come risultato diventa quindi inattivo (paralizzato). Se un muscolo è inattivo per un lungo periodo, la sua massa inizia a diminuire ossia di atrofizza. Questo è il motivo per cui il deperimento muscolare è un sintomo comune della SLA.

La SLA fu scoperta per la prima volta nel 1869 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot, ma ottenne l’attenzione internazionale nel 1939, quando fu colpito il giocatore di baseball Lou Gehrig. A-myo-trofico viene dalla lingua greca. “A” significa no. “Myo” si riferisce al muscolo, e “trofico” significa nutrimento – “Nessun nutrimento muscolare”. Quando un muscolo non ha nutrimento, si “atrofizza” o si consuma. “Lateral” identifica le aree nel midollo spinale di una persona dove si trovano le parti delle cellule nervose che controllano i muscoli. Poiché questa zona degenera, porta alla formazione di tessuto cicatriziale o indurimento (“sclerosi”) nella regione.

Nei pazienti con SLA le capacità cognitive e sensoriali rimangono intatte nella maggior parte dei casi. Circa la metà delle persone che vivono con la SLA può incontrare difficoltà nell’apprendimento, nel linguaggio e nella concentrazione. Questo è generalmente noto come danno cognitivo. Circa il 15% delle persone con SLA sperimenta gravi cambiamenti cognitivi e comportamentali che vengono diagnosticati come demenza frontotemporale (FTD). L’FTD è una forma di demenza sempre più riconosciuta, con segni e sintomi diversi dalla più comune malattia di Alzheimer (i cambiamenti comportamentali e i problemi di linguaggio sono più importanti nell’FTD). Le mutazioni nel gene C9ORF72 hanno dimostrato di essere la causa più comune di FTD, SLA e SLA-FTD ereditaria. È importante sottolineare che anche circa il 10% dei casi di SLA sporadica (in cui non è nota storia familiare) sono fortemente associati a mutazioni in questo gene.

Andrea Turnu ha 28 anni e da pochi anni convive con questa malattia. Anche se il suo corpo è immobile, la sua persona è in continuo movimento. Spinto dalla sua anima da combattente, non si è arreso ed ha creato la pagina facebook "Con gli occhi" per trovare altre persone nella sua situazione, che abbiano la stessa passione per la musica e per realizzare insieme un progetto musicale che diffonda il messaggio: non ci sono limiti per la disabilità. Una forza straordinaria. Come straordinari sono la storia e il progetto di Andrea.

La SLA toglie quasi tutto, ma non i sentimenti e la capacità di ragionare e il tuo progetto "Con gli occhi" lo dimostra. Com'è nata questa idea?
Questa idea è nata assolutamente per caso, circa una settimana fa, proprio mentre mi dedicavo all'attività di mixaggio col nuovo puntatore oculare. Ad un certo punto ho pensato "perché non creare una pagina su Facebook nella quale poter condividere col mondo questa mia particolare attitudine?". E di lì a pochi minuti ho creato questo spazio in cui racconto un po' della mia vita e della mia passione per la musica, lanciando altresì un particolare progetto. Ma mai mi sarei aspettato che sarebbe diventato virale sul web nel giro di pochi giorni. 

Grazie ai social hai lanciato il progetto per riuscire a contattare altri giovani affetti da SLA, per suonare utilizzando i software e le voci elettroniche. Il tuo appello è diventato immediatamente virale e rimbalza da giorni sul web. Hai già ricevuto richieste?
Sì, soprattutto dopo la condivisione della mia pagina e del mio progetto da parte di "Laura Laccabadora", che approfitto per ringraziare, sono stato contattato da tantissime persone che ci tengono ad esprimermi la loro solidarietà e che mi inviano frasi di supporto e di incoraggiamento. Mi hanno contattato anche moltissimi artisti e addetti ai lavori, isolani o meno, che mi hanno fatto le più disparate proposte. Tra questi, ringrazio in particolare il grande dj Sandro Azzena e Radio Supersound, che mi stanno dando la possibilità di far ascoltare i miei remix. 

Come hai scoperto il software "Virtual DJ" che utilizzi?
Ho scoperto Virtual dj anni fa, per caso, alla festa di un amico. Non lo conoscevo ed anzi non avevo mai visto un programma per il mixaggio di brani che fosse completamente digitalizzato. Il giorno dopo l'ho immediatamente scaricato sul mio PC ed ho iniziato a provarlo, dedicandogli, giorno per giorno, sempre più tempo. Ad un certo punto ho acquistato una consolle, una piccola ed economica Hercules, e sono passato a tutt'altro software. Una volta diventato più esperto, ho iniziato ad utilizzare una Pioneer, più grande e professionale, e sono passato a Serato dj. 

La tua esperienza insegna che la musica è il vero antidoto contro la malattia. Oltre al progetto hai altri sogni nel cassetto legati alla musica?
Il mio più grande sogno sarebbe quello di far risuonare la mia musica su un palco importante, per esempio quello del Tomorrowland, un festival di musica elettronica che si svolge in Belgio dal 2005 e dove suonano i migliori dj al mondo. Mi piacerebbe molto anche costruire uno studio di registrazione in casa. 

C’è ancora tanto da fare sul fronte della ricerca sulla Sla: secondo te quali sono i primi passi concreti che in Italia possiamo fare?
Sì, purtroppo al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA. L'unico farmaco approvato è il Riluzolo che, tuttavia, è, per mia esperienza personale e per quella di tantissimi altri malati, completamente inutile sebbene alcuni studi scientifici dicano che sarebbe in grado di rallentare la malattia. Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta anche se la strada da fare in questo senso è ancora lunga e tortuosa. 

Vorrei a questo proposito unirmi al coro dei tanti malati che chiedono a gran voce di avere il diritto di partecipare alle sperimentazioni terapeutiche, di essere artefici dei loro destini, di provare a curarsi anche con metodi alternativi senza doversi ogni volta scontrare con la volontà dei medici. Sono contento di aver raggiunto con la mia pagina Facebook una certa "visibilità" anche perché vorrei sensibilizzare l'opinione pubblica su questa tematica così delicata.

Alcuni farmaci specifici per questa patologia sono molto costosi. La Regione Sardegna ti aiuta in qualche modo? Ti sei mai sentito solo da questo punto di vista?
Come ho detto, l'unico farmaco specifico approvato non ha nessuna efficacia ed ho dunque deciso di non continuare a prenderlo. Tuttavia, una persona con una disabilità particolarmente grave come la mia, necessita di un'assistenza di elevatissima intensità 24 ore su 24, assistenza ovviamente molto dispendiosa. La Regione Sardegna fa tantissimo da questo punto di vista però le necessità dei malati gravi sono talmente tante che spesso i fondi concessi non sono sufficienti. È per questo che il 30 novembre c'è stata la protesta dei malati di Sla a Roma, davanti al ministero. Pur apprezzando le concessioni ottenute durante questa occasione, mi sento di unirmi al coro degli altri malati che chiedono ancora maggior impegno.

Vuoi lanciare un messaggio ai nostri lettori?
Sì, vorrei lanciare un messaggio a quelle persone che con leggerezza dicono "io avrei scelto di morire, ma che vita è?" o "io non sono d'accordo con la tua scelta". Non essendo dentro questa situazione non potete capire, di conseguenza non potete permettervi di esprimere un tale giudizio, su un argomento per altro così delicato. Voglio dimostrare che abbiamo ancora tanto da dare e, anche se molto diversa, anche se estremamente complicata, la nostra è pur sempre Vita!

*Ringrazio di cuore Andrea per avermi/ci fatto entrare nel suo mondo. Un ringraziamento particolare anche a Chiara Manca per la sua disponibilità.


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Autore dell'articolo
Irene Bosu
Author: Irene Bosu

Giornalista pubblicista e social media strategist. Co-fondatrice di Focusardegna. Sono nata a Nuoro, città di Grazia Deledda, Francesco Ciusa, Salvatore e Sebastiano Satta. Figure che mi hanno trasmesso l’amore per l’arte e la cultura. Faccio parte della Fondazione Salvatore Cambosu di Orotelli. Da oltre dieci anni mi occupo di campagne di comunicazione social per eventi culturali del territorio e di comunicazione istituzionale. Aiuto a pianificare la strategia più adatta e trasformo luoghi, festival, persone e aziende in storie da scoprire, raccontare e ritrovare. Cerco sempre la poesia nelle piccole cose. Puoi contattarmi via mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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